Porque estamos aquí...

Este espacio está dedicado a la diabetes infantil, con comentarios y artículos relacionados con la diabetes tipo 1.

Somos padres de una niña que debutó con diabetes tipo 1 en el 2011 recién cumplidos los tres años, la experiencia que nos da su cuidado diario y la formación continúa que desde un inicio hemos ido adquiriendo nos anima a compartir con todos vosotros este blog.

jueves, 28 de abril de 2016

¿Cómo hacer frente a la retinopatía diabética? FUNDACIÓN IMO

Ya os he hablado en más ocasiones de esta institución, el Instituto de microcirugía ocular cuenta con un departamento específico de retina y vítreo, enfermedades específicamente frecuentes en las personas con muchos años de diabetes y sobre todo en aquellos casos mal controlados. 

Es difícil encontrar oftalmólogos que conozcan en profundidad la diabetes (en realidad más allá del propio especialista en diabetes - endocrino, es difícil encontrar un médico que tenga conocimientos de diabetes. Hasta el propio pediatra del centro de salud suele reconocer que su formación en diabetes es muy básica), así que es de agradecer que haya profesionales en el campo de la visión que se preocupen especialmente de la vista de las personas con diabetes.

El IMO nos explica que la retinopatía diabética (enfermedad que se ha convertido en la primera causa de ceguera irreversible en edad laboral, aunque es evitable en un 90% de los casos con un tratamiento precoz y adecuado) se produce por la descompensación metabólica de la diabetes, que daña las células y los vasos sanguíneos de la retina, que se vuelven más permeables y frágiles con el mantenimiento de niveles altos de glucosa en sangre.
Por desgracia la retinopatía diabética suele ser asintomática en las primeras fases, aunque en estadios avanzados puede tener efectos devastadores para la visión en caso de no ser detectada y tratada a tiempo (en algunos casos puede presentar síntomas de visión borrosa y pérdida gradual de agudeza visual, manchas o "moscas volantes", sombras o áreas de visión perdidas o dificultades en la visión nocturna).

El IMO estima que más de la mitad de los pacientes con 15 o más años de evolución de la enfermedad presentan algún grado de alteración vascular de la retina y casi todos los que llevan más de 30 años con la enfermedad, muestran signos de retinopatía diabética. Para retrasar su aparición o mejorar el pronóstico, es fundamental la implicación de los pacientes. Los especialistas recomiendan realizar un control metabólico estricto de los factores de riesgo (glucemia, presión arterial y lípidos plasmáticos), adoptar hábitos de vida saludable y evitar la obesidad, el sedentarismo y el tabaquismo, someterse a una prueba de fondo de ojo una vez al año e intensificar las revisiones oculares en caso de detectarse algún problema, según las indicaciones del especialista.

La diabetes de nuestros hijos nos puede llegar a absorber tanto que nos incapacite para vivir más allá del presente, pero es importante ir por delante de la enfermedad, tener presente las complicaciones que de ella se puedan derivar (conocerlas, tratar de prevenirlas e incluirlas en las rutinas de las revisiones). El IMO nos explica que casi todos las personas que llevan más de 30 años con diabetes muestran signos de retinopatía diabética. No tenemos nada que hacer cuando nuestros hijos lleguen a los treinta años con diabetes, nuestro deber como padres es trabajar cada día para que esto no llegue a ocurrir, prevenir, prevenir, prevenir... Cuándo una persona de 60 o 70 años debuta con diabetes tipo2 se debe de preocupar de estos problemas, que quizás, según las estadísticas le afecte cuando tenga 90 o 100 años. Mi hija Martina al igual que otros muchos niños que debutan a diario pueden tener problemas muy, muy jóvenes (Martina iniciaría su etapa de riesgo con 18 años y se encontraría con muchas posibilidades de sufrir retinopatía con 33).
Por suerte el control glucémico, la investigación, la tecnología mejora día a día, trabajando para aportar una mayor calidad de vida a nuestros hijos, solo es necesario que nosotros aportemos nuestra parte.
Ánimo a todos los padres!!!

lunes, 25 de abril de 2016

Los niños que utilizan el sistema Minimed 640G con Smartguard y sus padres SE SIENTEN MÁS SEGUROS



Una bomba de insulina es un pequeño dispositivo electrónico que habitualmente los niños suelen llevar metida en una funda-cinturón que les permite moverse con normalidad. Aunque no deja de ser un poco incómodo (un cinturón a modo de pequeña faja con un bolsillo que contiene la bomba), enseguida se acostumbran a llevarla con naturalidad y no les impide realizar ningún tipo de actividad (incluso pueden llevarla a la piscina).
La bomba a través de una infusión continua de insulina, reemplaza la necesidad de múltiples inyecciones, mediante el suministro de dosis precisas de insulina de acción rápida las 24 horas del día, se ajusta de una forma más similar al funcionamiento de un páncreas sano atendiendo las necesidades de su cuerpo (los niños llevan un cateter por medio del cual reciben la insulina, en el culete o la barriga, que se inserta con un pinchador y debe cambiarse cada tres días, conectado con la bomba a través de un pequeño tubito) .
El páncreas sano genera insulina "basal" de forma continua durante todo el día y en los momentos que ingerimos alimentos genera un "bolus" extra para atender la asimilación de los hidratos de carbono. Si nuestro hijo sigue un tratamiento de múltiples inyecciones, se inyectará una insulina lenta que trata de imitar la insulina "basal" generada por el páncreas. De forma antinatural esta insulina se inyecta en una o dos dosis al día y se va absorbiendo lentamente, generando picos de acción (no es posible regular la necesidad de insulina basal en función de la actividad del momento); y una insulina rápida para los momentos de las comidas que únicamente nos permite manejar unidades (dificultando un ajuste preciso de las necesidades del niño). La bomba de insulina permite establecer un índice basal programado en pequeñas cantidades de insulina, adaptado a las necesidades de los distintos momentos del día, permitiendo la posibilidad de suspenderse, aumentarse o disminuirse según las circunstancias del momento (recordemos que si la insulina basal se administra a través de inyecciones no hay posibilidad de regularla a lo largo del día). Al mismo tiempo la bomba de insulina permite administrar Bolus "a la carta" para que vaya en paralelo con los alimentos que va a consumir o para corregir una hiperglucemia. La bomba de insulina Minimed 640G  tiene calculadora de bolus wizard que le ofrecen un cálculo automático según la configuración predeterminada por su equipo médico y de nuevo basado en sus necesidades personales, teniendo en cuenta toda la insulina que ya está en el cuerpo, los niveles de glucosa en la actualidad (los datos pasan automáticamente del medidor a la bomba), el consumo de carbohidratos (si son de acción rápida o lenta) indicándole a la bomba que toda la insulina entre junta, aplazada en periodo de tiempo o una parte antes de la comida y el resto aplazado o más tarde (esto es imposible hacerlo con inyecciones).
El sistema Minimed 640G de Medtronic ofrece la tecnología exclusiva Smartguard a través de su sensor de monotorización continua de glucosa, reproduce fielmente algunas de las funciones de un páncreas sano para proporcionar protección avanzada contra la hipoglucemias.

En función de los valores de glucosa del sensor, SmartGuard puede predecir si se aproxima a unos niveles de glucosa bajas con unos 30 minutos de antelación y detiene automáticamente la administración de insulina. Cuando los niveles de glucosa se restablecen, SmartGuard reanuda automáticamente la administración de insulina, teniendo la posibilidad de definir varios límites bajos a lo largo del día para aumentar la protección cuando más lo necesita.

Por desgracia, no todos los niños tienen acceso a la MCG, esto va a depender en primera instancia del especialista que lo atiende y de que el hospital y la CCAA decidan invertir en este gasto (proporcionando una mayor calidad de vida al niño y reduciendo los elevados gastos de las complicaciones directas y colaterales de la diabetes)...Hagamos campaña de concienciación  en primer lugar entre los sanitarios para que adquieran la formación necesaria para implantar las nuevas tecnologias en el cuidado de la diabetes de sus pequeños pacientes, entre los padres que en muchas ocasiones no quieren ni oír hablar de las ventajas de las NNTT y por supesto entre los que tienen el poder en sus manos...por desgracia también en este tema de salud infantil el dinero es la llave del bienestar de nuestros hijos.

viernes, 22 de abril de 2016

FEDE organiza interesantes debates en tuiter sobre temas de diabetes. Enhorabuena!!

Accede a las conversaciones del debate organizado por FEDE sobre las Nuevas Tecnologías en Diabetes. Como padres de niños con diabetes no podemos dejar pasar la oportunidad de ofrecer a nuestros hijos (y a nosotros como cuidadores) una mejor calidad de vida. ‪#‎TuiteaDiabetes4

https://twitter.com/search?f=tweets&vertical=default&q=%23TuiteaDiabetes4&src=typd&lang=es

Desde Creciendo con Diabetes apoyamos y animamos a todas las instituciones relacionadas, especialmente, con la diabetes de los niños a que se afanen en acercar a sus vidas Nuevas Tecnologías, que permitan mejorar su salud (enfermedades colaterales) a largo plazo y su calidad de vida en el día a día. 



PADRES ACTIVOS = MEJOR CALIDAD DE VIDA DEL NIÑO CON DIABETES



jueves, 21 de abril de 2016

Debate #TuiteaDiabetes4


IV ENCUENTRO #TUITEADIABETES4
Organizado por: Federación Española de Diabetes (FEDE)
Canal: Twitter
Duración: 1 hora.
Fecha y hora: jueves, 21 de abril de 18.00 a 19.00 horas.
Tema: el objetivo es valorar, opinar y debatir acerca de
nuevas tecnologías, innovación, avances y calidad de vida en diabetes".
EL DEBATE
Modera: @FEDE_Diabetes
Participantes:
  • -  FEDE. Andoni Lorenzo. @andonilor
  • -  Economista y enfermero. Higinio Salgado. @HiginioSP
  • -  Periodista salud y ciencia ABC. Pilar Quijada. @PilarQuijada3
  • -  Bloguera. Marta Zaragoza. @Ccondiabetes
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jueves, 14 de abril de 2016

Creciendo con diabetes y Fede entrevistados por el diario PÚBLICO con motivo del Día Mundial de la Salud



Publicado: 06.04.2016 22:44 |Actualizado: 07.04.2016 09:54

LAS DIFICULTADES EN EL DÍA A DÍA DE UN NIÑO CON DIABETES 


El Día Mundial de la Salud se celebra este jueves bajo el lema 'Vence a la diabetes', una enfermedad crónica que es diagnosticada a más de 1.100 niños cada año en España y que afecta a 29.000 personas menores de 14 años.

LORENA CALLE ESCRIBANO

Madrid.- Martina vive en A Coruña, tiene ocho años y hace cinco le diagnosticaron diabetes tipo 1. Como ella, entre 1.100 y 1.200 niños son diagnosticados de media cada año de esta enfermedad crónica en España. Según los datos de la Federación Española de Diabetes (FEDE), 29.000 niños y adolescentes menores de 14 años sufren diabetes tipo 1.